非常重要的問題,且隨著基因信息檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展,存儲(chǔ)成本的降低,以及解讀能力的提升,法律法規(guī)的完全,基因信息是否該錄入數(shù)據(jù)庫、如何獲取和使用等系列問題會(huì)不斷被提及與討論。與個(gè)人身體測(cè)量數(shù)據(jù)和醫(yī)療數(shù)據(jù)類似,基因信息數(shù)據(jù)的正確存儲(chǔ)和利用都可以為人類健康科學(xué)發(fā)展提供強(qiáng)大支持。
基因作為生命體的原始代碼,參與生命的每個(gè)環(huán)節(jié)。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展,尤其精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展需要大規(guī)模精確的數(shù)據(jù)支持,其中基因信息是基礎(chǔ)的底層的。人類疾病的發(fā)生是由基因和環(huán)境共同作用的結(jié)果,在全面了解環(huán)境生活方式對(duì)疾病的影響外,更全面的了解基因的影響也是關(guān)鍵。
科學(xué)家通過研究志愿者的基因信息,并闡釋其與疾病的關(guān)系,對(duì)預(yù)防,干預(yù)和個(gè)性化治療提供科學(xué)依據(jù)。數(shù)據(jù)越大,對(duì)科學(xué)研究的準(zhǔn)確性有更大的保障。
當(dāng)然,個(gè)人基因數(shù)據(jù)是屬于每個(gè)人的私人信息,個(gè)人對(duì)其擁有所有權(quán),機(jī)構(gòu)組織無權(quán)逾越這個(gè),在無知情、非自愿的情況下存儲(chǔ)并利用它,或者設(shè)置壁壘干預(yù)其使用。
但作為科研工作者的我,鼓勵(lì)每位公民在全面知情下,志愿提供個(gè)人基因信息給合法的機(jī)構(gòu),開展健康科學(xué)相關(guān)的研究。
相關(guān)法律比如基因隱私保護(hù),基因歧視法律,基因倫理準(zhǔn)則需要與時(shí)俱進(jìn)。